October 7, 2021

En reconocimiento del Mes de la Herencia Hispana, compartiremos una entrada del blog de la profesional Priscilla Toral, trabajadora social clínica con licencia (LCSW) en el Hospital for Special Surgery, sobre cómo manejar el lupus siendo hombre. Las comunidades hispana y latina se encuentran entre las que tienen mayor riesgo de contraer lupus. El lupus se conoce tradicionalmente como una “enfermedad de la mujer” porque afecta a las mujeres nueve veces más que a los hombres. Es por esto que, con frecuencia, los hombres no consideran que pueden desarrollar esta enfermedad. Además, es posible que las creencias masculinas sociales, culturales y tradicionales de lo que significa ser un hombre, hagan que sea aún más difícil hacer frente al lupus.

El Hospital for Special Surgery (HSS) es un miembro que colabora activamente con la Red de investigadores clínicos del lupus (LuCIN) de los centros de investigación académica de la Alianza para la investigación del lupus (LRA).

El lupus no afecta solamente a las mujeres: consejos para sobrellevar la enfermedad para hombres con lupus

La comunicación es una parte fundamental para hacer frente a todos los desafíos que puede enfrentar como hombre con lupus. Para vivir una vida saludable con lupus, es importante ser consciente de lo que necesita y cómo pedir apoyo y recursos. A continuación, se incluyen algunas sugerencias útiles que pueden ayudar a quienes buscan apoyo:

• El lupus no lo define a usted ni a su nivel de masculinidad. Aunque el lupus puede hacer que sea desafiante participar en actividades rigurosas, hable con su médico sobre su nivel de habilidad y decida qué actividades pueden ser útiles e inclúyalas en su rutina diaria. Su médico puede sugerirle realizar la actividad actual con moderación o ayudarlo a incorporar actividades nuevas que puede disfrutar.
• Comunicarse con su médico es fundamental para manejar su afección con éxito. Prepárese para sus citas, mantenga un registro de sus síntomas y escriba sus preguntas. Mantener una lista de preguntas e inquietudes lo ayudará a organizar sus pensamientos, disminuirá las inquietudes relacionadas con su afección y garantizará que aproveche al máximo sus visitas médicas. Tenga al alcance de la mano la información de contacto importante como el número del consultorio de su médico, de la farmacia y la información del seguro.
• El lupus puede ser impredecible e invisible. Es posible que se vea bien para los demás, pero puede estar inflamado o sentirse muy enfermo. Es importante mantenerse informado e instruido con respecto a sus síntomas y cómo lo afectan. Esto lo ayudará a compartir información adecuada con su equipo de atención médica y seres queridos para garantizar que se satisfagan sus necesidades.
• Hombres: está bien expresar el impacto emocional que el lupus tiene en sus vidas. El apoyo puede aparecer en varias formas y es de gran ayuda compartir sus pensamientos con otros hombres con experiencias similares. Acérquese a su sistema de apoyo, comparta hasta donde se sienta cómodo y conecte con otros hombres. También puede ser útil hablar con un proveedor de servicios de salud mental para manejar el lupus.
• Busque ayuda y apoyo. El HSS, a través del Departamento de programas de trabajo social ofrece varios servicios de apoyo y de enseñanza gratuitos y nacionales que incluyen talleres mensuales sobre el lupus eritematoso sistémico (LES), LupusLine®, LANtern® (LupusAsian Network)® y Charla de Lupus (Lupus Chat)®.